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No hay por qué cambiar cuando uno se siente diferente

Feb 06, 2019 Categoría: Solidaridad
Un viaje diferente a los demás, Amaya Álvarez

¿Qué es «Un viaje diferente a los demás»?

Amaya Álvarez nos cuenta que sobre todo es una aventura, es el viaje de dos niños por unas tierras mágicas, llenas de personajes y seres fantásticos que les demostrarán que ser diferentes a los demás no es malo, que no hay que esconderse o intentar ser quien no se es.

Pero también es la manera que tiene como madre, de enseñarles a sus hijos que todos somos diferentes y como mujer adulta, de darse cuenta casi sin querer de que el viaje que ella había planeado que fuese su vida, iba a ser diferente. Y no solo distinto a lo que había imaginado, distinto al de la gran mayoría de personas de su entorno, y eso desde luego no solo no lo ha hecho peor, al contrario, lo está convirtiendo en una gran aventura.

Aprovechamos la reedición de «Un viaje diferente a los demás» para saber un poco más de Amaya, una mujer valiente y luchadora.

¿Por qué y para quién lo escribiste?

Tras el diagnóstico de mi hijo mayor las cosas fueron bastante complicadas, pero no solo para mí como madre, sobre todo lo fueron para él, algo que a veces las personas con las que hablo olvidan. Un niño de seis años al que se le pide que entienda casi de un día para otro que tendrá toda su vida un síndrome que le impedirá controlar su cuerpo, eso es casi imposible.

Un día, tras una «buena racha», es decir, tras una temporada bastante larga sin apenas tics, éstos volvieron y lo hicieron con bastante virulencia. Mi hijo estaba sentado en la mesa de la cocina haciendo los deberes, o más bien intentándolo, porque tenía uno que prevalecía sobre los demás y que le obligaba a estirar y doblar el brazo de manera rápida y enérgica casi constantemente, y yo estaba con mi portátil escribiendo alguna de mis historias, entonces me dijo que él no quería tener eso, que se lo quitase, que él quería ser como los demás… Aquello me partió el alma, no podía creer que no viese lo increíble y fantástico que era, el Tourette le impedía darse cuenta de que tal como era, era ya «perfecto».

No fue una decisión premeditada, simplemente pasó, empecé a escribir un cuento en el que él y el hijo de Eli, presidenta de AFESTTA, serían los protagonistas. Un cuento de los de toda la vida, de los que yo recordaba que me gustaban cuando era pequeña, un cuento con dragones, caballeros y gigantes, y los protagonistas serían dos niños que harían que mis chicos y todo nuestro entorno viesen que no hay por qué cambiar cuando uno se siente diferente, que eso no tiene por qué ser malo, que todos somos diferentes de alguna forma.

Después y sin apenas darme cuenta de lo que estaba ocurriendo, empezaron a llegarme mensajes de personas que habían leído el cuento y que querían agradecerme lo que había hecho por sus hijos e hijas que sin tener necesariamente Tourette, se habían visto reflejados en la historia de Lucas y Nico. Siempre agradeceré todas las muestras de cariño y el apoyo que recibí en aquel momento y que aún tengo la suerte de poder disfrutar.

¿Cómo ha participado JIOrings en esta «aventura»?

La ayuda y el apoyo de JIOrings ha sido fundamental, gracias a ellos estoy haciendo realidad uno de mis grandes sueños, conseguir que «Un viaje diferente a los demás» llegue a muchos más niños. La adquisición y posterior donación de 50 cuentos por parte de JIOrings ha hecho posible que la historia de Lucas y Nico llegue a colegios, centros escolares y bibliotecas. Esto para mí habría sido imposible de otra manera.

Me hace muchísima ilusión poder decir que hay cuentos donados por JIOrings en colegios de Usánsolo, Galdakao, Bilbao, Tolosa, Santurtzi y hasta Madrid, y continuaré hablando con más colegios y dándoles a conocer esta iniciativa. Aún no está cerrado pero es muy posible que gracias a estas donaciones de charlas en varios centros de Tolosa y Bilbao.

De todas las presentaciones especiales, ¿cuál destacarías?

Todas las presentaciones son especiales y aprovecho este momento, para dar las gracias a todas y cada una de las personas que se han acercado para conocernos, apoyarnos y a ayudarnos en la difusión y normalización del Síndrome de Tourette. Pero si tendría que destacar una, por su impacto mediático sería la que realizamos en Tolosa junto a Porrotx, Ane pirata, Pirritx y su asociación Irrien Lagunak. Éstos siempre han sido un gran apoyo para la asociación y no dudaron en ofrecerse a estar presentes en la presentación del pasado mes de diciembre en la biblioteca de Tolosa. Una actuación llena de canciones, globos y muchas risas en la que también tuvo ocasión de hablar del Síndrome de Tourette y del mensaje de este cuento, de cómo las diferencias nos hacen especiales y valiosos.

Desde JIOrings, solo queremos añadir que «Un viaje diferente a los demás» se puede comprar en cualquier librería o centro comercial. Por supuesto a través de la página web de Agalir y poniéndose en contacto con Amaya. Todo lo recaudado con este maravillo cuento ha ido hasta el momento dirigido al «Proyecto Blue» a través del cual han conseguido que se adiestre por primera vez en España a un perro de servicio para un usuario con Síndrome de Tourette. Ahora que Blue ya está en casa con la familia de Amaya, todo lo que se recaude con la venta del cuento ira dirigido a la asociación y principalmente a dar a conocer el proyecto, a hacer que llegue a quién lo pueda necesitar y a que no haya un solo Blue.

Anímate y colabora

Y como siempre animaros a comprar el libro y a leerlo con vuestros hijos e hijas, porque en la mano de todos está conocer y entender la enfermedad para no hacer sentirse a nadie diferente.